研究班について
厚生労働省 難治性疾患等克服研究事業
疾患予後と医療の質の改善を目的とした多領域横断的な難治性肺高血圧症症例登録研究班
研究代表者
国際医療福祉大学三田病院 教授
三田病院肺高血圧症センター 代表医師
田村 雄一
本研究班は、日本における肺高血圧症の診療調査と、患者さん自身が主体となって情報発信を行う本邦で初めての取り組みを行うために組織された研究班です。平成24年度より発足した前身の「患者会を中心とした肺高血圧症の前向き症例登録研究の開発と予後調査研究班」の仕組みを引き継ぐ形で平成28年より組織されました。
その研究班の事業の一環として、全国の肺高血圧症の専門医と患者会の協力のもと、肺高血圧症という病気や治療に関する情報を患者さんやご家族にすこしでも多く提供できることを目的に、本サイトは設立されました。
また、「肺高血圧症 患者のひろば」という全国でも未だ数少ない、患者さん同士が治療や療養生活に関する体験や経験を共有できるインターネットサイトを併設しています。
私の勤務する肺高血圧症センターも、患者さん同士が待合室で、療養生活のことなどを様々に情報交換する光景をよく見ます。難病であるからこそ、患者同士の経験の共有は、病気とたたかう上で大きな力になります。
すでに米国などでは同様の取り組みが盛んにおこなわれていますが、日本ではまだ数少ないため、本サイトが全国の患者さんが情報を得、お互いにサポートしあえるような空間になることを願っています。
平成28年7月
研究班員
| 氏名 | 所属 |
|---|---|
| 田村 雄一 | 国際医療福祉大学三田病院 肺高血圧症センター |
| 阿部 弘太郎 | 九州大学病院 循環器内科 |
| 隈丸 拓 | 東京大学大学院 医学系研究科医療品質評価学講座 |
| 桑名 正隆 | 日本医科大学病院 アレルギー膠原病内科 |
| 佐藤 徹 | 杏林大学医学部 第二内科 |
| 巽 浩一郎 | 千葉大学大学院 医学研究院呼吸器内科学 |
| 田邉 信宏 | 千葉大学大学院 医学研究院呼吸器内科学 |
| 辻野 一三 | 北海道大学大学院 医学研究科内科学講座呼吸器内科学 |
| 松原 広己 | 独立行政法人国立病院機構 岡山医療センター |
| 宮田 裕章 | 慶應義塾大学医学部 医療政策・管理学教室 |
| 八尾 厚史 | 東京大学 保健・健康推進本部 |
| 渡邉 裕司 | 浜松医科大学 臨床薬理学講座 |
（敬称略・五十音順・所属は最新調べ）
専門医・専門外来の紹介
| 病院名 | 医師名 | 専門科 | |
|---|---|---|---|
| 関東 |
田村 雄一 桑名 正隆 福島 裕之 佐藤 徹 波多野 将 八尾 厚史 田邉 信宏 |
循環器内科 リウマチ内科(膠原病性肺高血圧症) 小児科 循環器内科 循環器内科 循環器内科 循環器内科 |
|
| 中部 | 藤田保健衛生大学病院 | 吉田 俊治 | リウマチ内科(膠原病性肺高血圧症) |
| 関西 |
中西 宣文 大郷 剛 |
肺循環科 肺循環科 |
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| 中国 | 岡山医療センター | 松原 広己 | 循環器内科 |
| 九州 | 九州大学病院 | 阿部 弘太郎 | 循環器内科 |
本研究班からの情報に基づいています。外来診療日などの最新の情報は各医療機関に直接お問い合わせください。