患者会
肺高血圧症は患者数の少ない稀少難病であるため、日本でも早くから患者さんによる患者会が組織され、治療や日常生活に関することなど病気とつきあっていくための情報交換が行われています。以下に患者会のホームページを紹介します。
- NPO法人 PAHの会
http://www.pha-japan.ne.jp/ - NPO法人 肺高血圧症研究会
http://www.aphj.org/ - 慢性血栓塞栓性肺高血圧症研究会（ソクセン会）
http://cteph8.web.fc2.com/index.html - PHA（米国の患者会：英語）
http://www.phassociation.org/
肺高血圧の病気の解説
難病情報センター
難病財団が厚生労働省との協力の下で各種難病の病気の解説を提供しています。肺高血圧症に含まれる特定疾患に関するリンクを掲載します。
- 肺動脈性肺高血圧症
http://www.nanbyou.or.jp/entry/171 - 慢性血栓塞栓性肺高血圧症
http://www.nanbyou.or.jp/entry/192
PHAが出している患者向け資材。PAHの会の尽力で日本語化されています
本研究班を構成している肺高血圧症診療施設からの情報提供サイト（五十音順）
- 九州大学病院
http://www.med.kyushu-u.ac.jp/cardiol/raiin/byomei/lungs.html - 杏林大学病院
http://www.kyorin-u.ac.jp/hospital/custom/090812_pah.shtml - 慶應義塾大学病院
http://www.cpnet.med.keio.ac.jp/patient/ph/ - 国立循環器病研究センター
http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/disease/pph/ - 千葉大学病院
http://www.m.chiba-u.ac.jp/class/respir/kenkyu/001/ - 東京大学病院
http://plaza.umin.ac.jp/~utok-card/consultation/diseases/pulmonary-hypertension
肺高血圧治療薬に関わる企業の患者向けサイト
- 肺高血圧症インフォ（アクテリオン ファーマシューティカルズ ジャパンによる提供）
http://pah-info.jp/ - 肺高血圧症情報サイト”PAH.jp”（グラクソ・スミスクライン株式会社による提供）
http://pah.jp/ - CADDポンプ在宅療法サポートツール（スミスメディカルジャパンによる提供）
http://www.smiths-medical.com/jp/flolan/generality.html - エポプロステノール在宅医療を行う上での医薬品・医療機器の手配
株式会社 ウィーズ
http://www.withs.co.jp/corporate/index.html
セコム医療システム 株式会社
http://medical.secom.co.jp/